Luisteren, zien en waarderen

Geschreven door: Peter van den Berg. Dit artikel is een uitgebreide versie van het artikel dat verscheen in Zicht Magazine, ''Kun je de overheid vertrouwen?'', verkrijgbaar in de webshop.

“Je moet niet bij de pakken neer gaan zitten hoor!” Dit krijgen mensen met een (chronisch-progressieve) ziekte of een andere zware tegenslag in het leven nogal eens te horen. Wanneer we het hebben over ziekte en de ‘positie’ van de arts of specialist dan kunnen we ook denken aan de spreuk “La médecine c’est guérir parfois, soulager souvent, consoler toujours”. Het is een eeuwenoude spreuk of mentaliteit waarmee bedoeld wordt wat geneeskunde inhoudt, namelijk “soms genezen, vaak verlichten, altijd troosten”. Kunnen we bovenstaande uitspraken met elkaar verenigen?

In dit artikel gedachten over de vragen waarmee chronisch zieke personen, medisch specialisten en allen die rondom hen staan worden geconfronteerd en waarbij een uitweg wordt gezocht naar een waardevol leven en een rijke geneeskunst. Het is als volgt ingericht:

1. Samenvatting en suggesties;
2. Geef het een plekje… Over de complexiteit van een chronisch-progressieve ziekte;
3. Strijden tegen je ziekte of inzetten voor een rijker leven;
4. Wat is daarvoor nodig?

1. Samenvatting en suggesties

Op een persoon met een chronisch-progressieve ziekte komt veel af. Niet alleen heeft betrokkene een diagnose een plekje te geven (als dat kan) maar het is ook keihard werken in een emotioneel klimaat. Bijkomend van een diagnose die mogelijkerwijze een haarspeldbocht in het leven betekent, moet betrokkene stappen zetten om om te gaan met de impact daarvan op alle levensdomeinen en mag hij aan zijn omgeving uitleggen wat hem overkomt. Ineens geconfronteerd worden met een scala aan professionals kan rustgevend overkomen maar zij beheersen in korte tijd in grote mate je leven. Om dan niet bij de pakken neer te zitten daar is moed, kracht en wellicht een helpende hand en betrokken hart voor nodig. In dit essay doen we enkele voorstellen voor een rijkere geneeskunde.

Concrete voorstellen met een korte toelichting:

1. Betere informatievoorziening van patiënten:

een persoon met de diagnose ‘chronisch(-progressief) ziek’ kan pas beginnen te begrijpen wat hem overkomt waneer hij actuele en op zijn persoon toegesneden informatie krijgt. Dan kan hij de ziekte en de (mogelijke) impact ervan proberen te verstaan en daarop anticiperen. Bij die informatievoorziening gaat het niet alleen om ‘technische’ informatie wat een ziekte is en welke impact deze kan hebben maar vooral ook de emotionele impact op de zieke en zijn geliefden/naasten ;

2. Ieder ziekenhuis een poule van personen met ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid:

als aanvulling op de medische begeleiding kan het ziekenhuis voor één of meerdere chronisch(-progressieve) ziekten een poule van ervaringsdeskundigen inrichten waar patiënten in het kader van uitwisseling van ervaringen een beroep op kunnen doen. Voor een deel wordt dit, al dan niet via regionale afdelingen, door patiëntenverenigingen gedaan maar door afstand of te grote verschillen in leeftijd of achtergrond vindt niet iedereen aansluiting. Zo hebben bijv. een aantal parkinsonpatiënten in hun regio een eigen intervisiegroep georganiseerd met professionele begeleiding.

3. Een breder inzetbare specialist of regie-voerend ziekenhuisarts of een zorgcoach:

Een chronisch-progressieve ziekte raakt (vrijwel) alle levensdomeinen van een persoon. Een medisch-specialist heeft brede kennis op het gebied van één ziekte of ‘familie van ziekten’ binnen het domein ‘fysieke gezondheid’. De overige levensdomeinen vallen niet onder zijn expertise. Dat maakt een gesprek tussen specialist en een chronisch zieke persoon er niet altijd gemakkelijker op. Een ‘coördinerend geneesheer’ of zorgcoach zou in dat web een belangrijke plaats in kunnen nemen;

4. In opleiding en ziekenhuispraktijk meer kennis en aandacht voor ervaringsdeskundigheid en zingeving:

bij de meer specialistische vakken of in de periode dat er de zg. ‘coschappen worden gelopen’ gebruik maken van ervaringsdeskundigheid in het onderwijs. De coassistenten leren dan niet alleen de kennis toe te passen maar krijgen op een hoger en breder niveau ook informatie over de ziekte en vaardigheden rondom patiëntcontacten.

2. Geef het een plekje

2.1 Over de complexiteit van een chronisch-progressieve ziekte

Niet zelden wordt een zieke toegewenst dat hij of zij diens chronisch-progressieve ziekte een plekje kan geven. Maar wat is accepteren of een plekje geven? Kàn dat bij een chronische ziekte? Wat vandaag ging, kan morgen (tijdelijk) voorbij zijn, maar het kan ook weer een (half)jaar stabiel blijven. Je bent wie je niet was en je wordt wie je niet bent. Daar moet de zieke zelf, maar ook diens omgeving, mee leven. De weg vervolgen in de wetenschap dat ziekte en verdriet je volgt als een schaduw die altijd bij je is en blijft. Hoe zie je de werkelijkheid, pijn en verdriet onder ogen. Rouwen en verdriet hebben van uitdagingen, dromen en verlangens die er net waren of ineens ver buiten beeld raken. Nieuwe ambities zijn daarbij onzeker... wat durf je dan nog te verlangen of naar uit te zien? Dat maakt het maken van keuzes in je leven zo lastig, bijna onmogelijk en toch uiterst noodzakelijk. Dan moet en mag je nadenken wat echt belangrijk is in het leven: je bestemming, je gezondheid, je gezin (als je dat hebt), je geliefden... maar dat is ook loslaten wat mooi was en energie gaf (verleden tijd...)....

2.2 Wat heeft een zieke nodig?

We zagen al dat er veel op een zieke afkomt. Het stelt de zieke ondanks alle verschillen in leeftijd, geslacht, geloof- en/of levensovertuiging voor het volgende:

1. hoe kan ik met een chronische ziekte een zinvol en rijk leven leiden
2. kan - en zo ja, met hulp van wie of wat kan - ik werken aan behoud van levenskwaliteit
3. Wat betekent deze ziekte voor mij als persoon en hoe leer ik daarmee leven
4. heb ik nog regie over het verloop van ziekte en behandelingen en wat moet ik daar voor doen?
5. Wat komt er op mij af.

Maar al de antwoorden die hier verwacht worden of de gevraagde hulp is niet gebundeld in één persoon of instantie.

3. Strijden tegen je ziekte of inzetten op een rijker leven?

3.1 Algemeen

De ene ziekte grijpt feitelijk dieper in iemands leven dan de andere ziekte. Kan bij de ene ziekte nog vele jaren met lichte behandelingen het gewone levenspatroon worden vervolgd, bij een andere ziekte is dat na kortere of langere tijd niet meer mogelijk of is er zelfs sprake van een snel naderend levenseinde. Het is daarom voor zowel de zieke als de medisch professional zaak om verder te kijken dan de ziekte. De mens is niet zijn ziekte maar blijft een levend wezen met verlangens, talenten en dromen. Binnen het raamwerk van de tijd die iemand met die ziekte nog heeft te leven, moet er met deze zaken omgegaan worden.

3.2 Gewijzigde verwachtingen

Vaak gaan we naar de arts met in ons achterhoofd dat hij gaat genezen. Daarbij denkend aan de spreuk: ‘de geneeskunde, dat is soms genezen, vaak verlichten en altijd troosten’, waarbij we het ‘soms genezen’ toch dreigen uit te leggen als ‘vaak of altijd genezen’. In dat geval overvraagt de patiënt de arts, en overschat de arts die deze opvatting onderschrijft zijn eigen kunnen en rol, met als gevolg dat er geen vertrouwensrelatie tot stand komt, omdat we menen bedrogen uit te komen in de ander of eigen kunnen. Ook vervallen we, bewust of onbewust, in een gevecht met de ziekte. De arts om de ziekte ‘er onder te krijgen’ of stil te zetten en de patiënt in zijn verzet en strijd tegen de ziekte(n). Maar de tijd en energie die een dergelijke strijd vragen kan vervolgens niet meer door de patiënt worden gebruikt om na te denken wie hij wel wil zijn, hoe zij later wil herinnert worden en hoe je mét en ondanks de ziekte toch zo waardevol mogelijk verder kunt leven. Als je door die strijdt gegijzeld wordt zul je daar, al dan niet met professionele hulp, aan moeten ontsnappen. Zoiets is sneller uitgesproken dan dat het kan worden beleefd en toegepast. En toch… Als je met de (zeer) beperkte mogelijkheden en energie nog waardevolle dingen kunt meemaken en voor je geliefden van betekenis wilt en kunt zijn, dan kan dat zo bevestigend voor jezelf zijn en zo troostend voor die geliefden. Wie uit die negatieve spiraal weet te komen, zullen verdriet en teleurstelling  ongetwijfeld achtervolgen, maar kan ondanks dat toch zeggen dat deze moeiten het leven hebben verrijkt en dat je dingen meemaakt of onderneemt die je anders niet had kunnen doen.

3.3 Gewijzigde rol zorgverlening

Dat betekent wel een andere rol voor de zorgverlening. Wellicht een aanvullende rol van een andere arts, met wie verlangens, talenten en beperkingen geïnventariseerd kunnen worden, zodat met elkaar bekeken kan worden welke uitdagingen met kleine of grotere inspanningen wel realiseerbaar zijn en welke waarschijnlijk niet. Zo wordt een op zichzelf al waardevol leven nog verder verrijkt. De taak van de geneeskunde inzake genezen, verlichten en troosten dient daarom te worden uitgebreid met ‘informeren’, 'inventariseren' en daardoor ‘waarde toevoegen’. Onder informeren verstaan we dat een patiënt en diens omgeving pas kan inzien en beseffen wat hij meemaakt, wanneer hij goede informatie krijgt over de ziekte, de beperkingen en de behandelingen die bij deze ziekte horen. En daarnaast zijn eerlijk-positieve ervaringsverhalen van ervaringsdeskundigen belangrijk: hoe proberen zij met die beperkingen toch een waardevol leven te leven. Met ‘waarde toevoegen’ bedoelen we de zoektocht om verlangens van de patiënt en diens mogelijkheden, nu en in de toekomst, met elkaar te verbinden, zodat hij zich voor zichzelf en zijn omgeving nog steeds gekend en geliefd weet.

3.4 Investeren in vaardigheden: van kijken naar zien en van horen naar luisteren

Dat brengt ons bij een complex onderwerp: communicatie. Voor communicatie zijn meerdere mensen nodig, ieder met zijn of haar levenservaring, emoties, waarden en normen. Bij communicatie, zeker als het gaat over gevoelens rondom gezondheid, verdriet, verwachtingen, gaat het niet alleen om de feitelijk gebruikte woorden maar ook om de houding, betrokkenheid etc. Dat maakt praten over grote levensvraagstukken bijzonder en ook kwetsbaar. Tijd, veiligheid en geborgenheid zijn dan belangrijke ‘randvoorwaarden’. En vooral luisteren en nog eens luisteren. Wellicht heel theoretisch, maar mij sprak het ‘LAST-model’ wel aan: luisteren, aansluiten, samenvatten en teruggeven. Allereerst niet (aan)horen, maar luisteren naar wat de ander te zeggen heeft. Dat vereist tijd, betrokkenheid en empathie. Maar ook ‘aansluiten’ en contact maken en houden waarbij degene die zijn emotie kwijt zich echt herkend voelt als hij voelt en ervaart dat zijn boodschap ‘land’ en in ieder geval een houding is van willen begrijpen…. En als het over communicatie gaat, misschien gaat in het kader van ’spreken is zilver maar zwijgen is goud’ een zwijgend rondje door het bos lopen wel vóór een goed bedoeld goed gesprek…

Dat brengt ons tot zien en luisteren. Om namelijk te kunnen informeren, inventariseren, waarderen en waarde toevoegen moet je ook kunnen zien en luisteren. En daarbij gaat zien verder dan kijken, omdat kijken zich beperkt tot waarnemen en we bij zien weten en begrijpen wat we waarnemen. En dat geldt ook voor horen en luisteren. Bij horen komt informatie vanuit onze omgeving of van onze gesprekspartner tot ons maar bij luisteren willen we begrijpen wat betrokkene ons echt wil vertellen. Dat betekent ook dat we bij een goed gesprek zo min mogelijk gesloten vragen stellen maar uitnodigend open en verdiepende vragen. Zo leren elkaar kennen en waarderen. Pas onder die randvoorwaarden kunnen we de pijn, het verdriet maar ook de verlangens en wensen van onze medemens peilen en tot een gezamenlijk begrijpen komen.

4. Wat is daarvoor nodig

4.1 Opnieuw (leren) Waarderen

Het woord ‘waarderen’ heeft meerdere betekenissen; denk bijvoorbeeld aan de waarde van iets of iemand zien maar ook het op waarde schatten. Van veel chronisch zieken hoor je dat ze in het verleden gezondheid gewoon vonden en die te weinig hebben gewaardeerd. Ze zijn nu dankbaar voor iedere dag die goed verloopt en menigeen durft te zeggen dat de ziekte naast pijn en verdriet toch ook het leven heeft verrijkt. Bij de tweede betekenis gaat het over het op waarde schatten van bijvoorbeeld de gezondheid(szorg).

Dit op waarde schatten betekent dat verwachtingen en verlangens voor een korte of langere periode naar boven of beneden worden bijgesteld. We mogen van een goede arts of specialist wel vakmanschap, communicatieve vaardigheden en compassie verwachten, maar een resultaatsverplichting van gezond verder leven of coachend de patiënt begeleiden naar een zinvol leven met een chronische ziekte zijn irreëel. Wellicht zou hier de relatief nieuwe -en voor velen nog onbekende- ziekenhuisarts of arts-coach een waardevolle aanvulling zijn. Want dat we verder moeten (blijven) kijken naar de mens achter de ziekte staat buiten kijf. De mens met een (chronische) ziekte blijft van waarde voor diens omgeving en blijft een mens met talenten. Een mens met gevoelens, maar ook met capaciteiten, die zich in de regel graag voor medemens en maatschappij wil inzetten en daardoor nuttig wil zijn. Dat betekent ook voor familie, collega’s en in andere (sociale) verbanden dat we zieke mensen moeten blijven zien en waarderen. En vooral dat zieke mensen zich gezien en gewaardeerd vóelen! Al hebben zij hun loopbaan wellicht vroegtijdig moeten afbreken, zij hebben vaak wel (veel) kennis en ervaring opgedaan die verloren dreigt te gaan.

4.2 Naar een brede blik en integrale benadering

In het begin van deze bijdrage werd het rapport ‘Hoor mij nou!’ van de Raad van Volksgezondheid en Samenleving genoemd waarbij deze Raad adviseert om onderscheid te maken tussen enkelvoudige en complexe problemen. Onder complexe problemen wordt verstaan dat er meerdere zorgbehoeftes én meerdere domeinen betrokken zijn (medisch, mentaal en sociaal). Waar het in de eerste categorie gaat om samen beslissen, gaat het bij de complexe problemen om ‘samen begrijpen’. Een dergelijk onderscheid en zo’n diverse aanpak is winst, maar het vereist inzicht, samenwerking en onderlinge afstemming. Een volgende stap - na ‘samen begrijpen’ - zou kunnen zijn ‘samen vooruit kijken’. In die situatie zullen zingeving en een realistisch-waardevol beoordelen van de korte en mogelijk (middel)lange termijn een plek moeten krijgen. Weliswaar laten we dan de specifiek medische  verantwoordelijkheid en mogelijkheden los, maar een ‘beperkt maar verrijkt leven’ met onze geliefden in een sociale omgeving (familie, relaties, arbeid etc.) kan niet worden losgezien van medisch handelen!

4.3 Een medische spin-in-het-web

Een chronisch-progressieve ziekte raakt (vrijwel) alle levensdomeinen van een persoon. Een medisch-specialist heeft brede kennis op het gebied van één ziekte of ‘familie van ziekten’ binnen het domein ‘fysieke gezondheid’. De overige levensdomeinen vallen niet onder zijn expertise. Dat maakt een gesprek tussen specialist en een chronisch zieke persoon er niet altijd gemakkelijker op. Goed contact met de huisarts, die overigens nog steeds verantwoordelijk is voor algemene medische begeleiding en voor dagelijkse klachten is niet altijd aanwezig of zelfs afwezig. Daarom zou er binnen het ziekenhuis een ‘zorgcoach’ moeten zijn die op gelijkwaardig niveau kan schakelen met de medisch specialist, de verpleegkundige etc. Maar wel een professional met een medische achtergrond omdat deze op inhoudelijk het zelfde niveau maar praktisch gezien veel gemakkelijker dan bijvoorbeeld een huisarts of coach kan schakelen tussen de diverse expertises en levensdomeinen.

___________________________________________________________________________________________________

De vrijplaats

In Nederland bestaat er een recht op goede zorg. In de Wet Kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) staat beschreven wat dit inhoudt. Zo zijn zorginstellingen verplicht om bij verblijf langer dan 24 uur geestelijke verzorging aan te bieden (artikel 6). Dit recht op geestelijke verzorging kan gezien worden als een praktische uitwerking van de vrijheid van Godsdienst en levensovertuiging (artikel 6 van de Grondwet).

Uitgangspunt is dat geestelijke verzorging zoveel mogelijk aansluit bij de godsdienst of levensovertuiging van betrokkene. Dit wordt de ‘vrijplaats’ genoemd. Betrokkenen hebben vrije toegang tot geestelijke verzorging. Anders gezegd, deze zorg is niet afhankelijk van een indicatie, verwijzing of toestemming van wie dan ook. Daarbij zorgt de instelling zelf voor de bekostiging van deze zorg. Vaak is dit gelegd bij de belegd bij de  Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat.

In het verband met omgaan met (chronische) ziekte, verlies en rouw mag ik wellicht ook een spirituele of geestelijke link leggen. Waar in het geloof op God vertrouwd mag worden, daar is ook sprake van veerkracht of beter gezegd een goede basis of geloofsrelatie. In de Bijbel en in het bijzonder in het Psalmenboek lezen wij bijvoorbeeld regelmatig over de klacht van Gods afwezigheid of Zijn stilzwijgen. En toch, ook al lijkt het alsof er niets gebeurd, is er vaak sprake van een omslag in geloofsvertrouwen en uitzien naar een goede en gezegende uitkomst. Over zingeving en pastoraat gesproken. Een vrijplaats als geschenk?!

__________________________________________________________________________________________

Over de auteur

Mr. C.P.W. (Peter) van den Berg (1974) heeft sinds zijn 39^ste de ziekte van Parkinson en is sinds dit voorjaar arbeidsongeschikt. Peter was daarvoor onder andere juridisch adviseur bij de gemeentelijke overheid, gemeenteraadslid en Statenlid. Peter is mederedacteur van de bundels ‘Een nieuwe uitdaging met Parkinson’ (februari 2019) en ‘Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte’ (augustus 2020). Hij is sinds 2010 diaken binnen de Hersteld Hervormde Kerk, lid van de PatiëntAdviesRaad van de Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat binnen het Radboudumc en geeft regelmatig gastcolleges voor studenten en professionals over de impact van een chronische ziekte