Geef mensen met handicap een volwaardig leven

Op woensdag debatteerde de Tweede Kamer over het programma 'Volwaardig leven' voor de gehandicaptenzorg. Lees hier de spreektekst van Kees van der Staaij.

"Wat een mooie aanduiding: volwaardig leven. Voor mij is het eigenlijk ook nog wel iets van een soort overtuiging. Dat je als je mensen met heel ernstige beperkingen ziet, toch zegt: dit is volwaardig leven. Voor mij gaat dat ook terug op het feit dat elk leven kostbaar, waardevol en door God geschapen leven is. Tegelijkertijd is het, als je dat als overtuiging hebt, ook wel goed om dat om te zetten in acties. Anders is het wat makkelijk. Dan laat je ook zien en merken dat je deze mensen de beste zorg wilt geven. Ik vond het ook mooi dat zovelen al zeiden dat er heel veel mensen zijn die gepassioneerd en professioneel hun werk in de gehandicaptenzorg doen. Inderdaad, dat moeten we ook koesteren.

Tegelijkertijd zien we gebreken in de uitvoering van het actieprogramma. Daarin gaat heel veel goed, maar we praten hier natuurlijk ook graag over dingen die misgaan om te kijken wat daar nog weer beter in kan. In dat kader viel mij ook op hoe lastig het is als mensen niet helemaal in één vakje passen. Een inspirerend voorbeeld vond ik in een voorziening waar ik op werkbezoek was en waar iemand met eten gooide, waarop de omgeving aangepast werd, totdat iemand zei: kunnen we niet beter nadenken over wat hier eigenlijk gebeurt? Toen bleek dat er ook sprake was van een psychische beperking, van een stoornis in het autistische spectrum, waarna er op een heel andere manier mee omgegaan werd. Ik hoor vaker dat er sprake is van een combinatie van verstandelijke beperking en psychiatrie. Is het beleid voldoende bij de tijd gebracht om dat goed te onderkennen en daar innovatief mee aan de slag te kunnen gaan? Dat is mijn eerste vraag aan de minister.

In de tweede plaats: het ontzorgen van de naasten is ook een belangrijke, mooie en heldere actielijn, waarbij het om meer gaat dan om projecten. Ik vind het altijd mooi als die actielijnen tussen de oren zitten. Dan gaan mensen er ook zelf mee aan de slag en ben je niet alleen bezig een project uit te voeren, maar kijk je wat je daar nog meer in kunt betekenen. In dat kader ontdekte ik — het betrof in dit geval een mail van ouders — dat het in ingewikkelde situaties met veel zorg lastig is om een mogelijkheid voor logeeropvang en respijtzorg te vinden. Want de instellingen zeggen eigenlijk: hier is wel heel veel zorg voor nodig en we hebben maar beperkte mogelijkheden; we kunnen meer mensen met lichtere beperking helpen, dus daar kiezen we liever voor. Dat is ook te begrijpen, zeiden de ouders van deze vrouw met een verstandelijke beperking. Maar ze zeiden tegelijkertijd: die zorg is inderdaad wel heel zwaar; het zou fijn zijn als wij daar ook aanspraak op zouden kunnen maken. Mijn vraag is dus simpelweg: wat kunnen we nou in dit soort situaties adviseren en betekenen? Hoe kan dit beter aangepakt worden?

Dan de complexe zorg. Daarvan is gezegd: soms is het zo ingewikkeld dat het heel lang kan duren voordat er passende zorg is gevonden. Er is een mooi programma Ondersteuning Passend Zorgaanbod, gericht op het zoeken naar structurele oplossingen in de zoektocht naar passende zorg. Werpt dit nu al echt vruchten af? Weten gemeenten en cliëntondersteuners die weg al te vinden? Wij krijgen namelijk nog weleens signalen dat dat niet altijd het geval is.

Tot slot nog iets over de regeldruk. Daar komen we altijd graag op terug, omdat we bij die werkbezoeken ook altijd weer opsnuiven dat mensen vinden: alsjeblieft, hoe minder tijd we bezig zijn met allerlei rompslomp hoe meer we met de zorg zelf bezig kunnen zijn. Ten aanzien van het melden van incidenten krijg ik te horen dat er soms wel heel veel papierwinkel aan te pas komt en er weinig op terugkomt. Mensen vragen zich dus af: waar doen we dat eigenlijk allemaal precies voor? Ook schijnen we achter te lopen in wat het actieprogramma beoogt als het gaat om de administratie bij een complexe zorgvraag. Hoe komt dat? En wat kan daaraan gedaan worden?